《蹲一下讀書會》第九十二次紀錄

《蹲一下讀書會》第九十二次紀錄

時間：104年12月16日21:00~23:00

閱讀書籍：《背離親緣》

範圍：第五章-自閉症(最後)

石小石: 滑壘

開皇7.0: 嘿唷！XD

罐子 藥: 滾進來(滾

石小石: 天啊我今天超累，為了去拿圖書館的書，騎回家竟然已經7點...原來我真的在超郊區工作啊

開皇7.0: 結果我們上禮拜忘記約定要看到哪裡耶，大家看到哪裡呀？XD

石小石: 啊...就把自閉症看完囉，然後作個總結式的討論(聊天)(誤

罐子 藥: 看完自閉症~

開皇7.0: 結果我看完自閉症之後一路看了大半章精神分裂症.....(就是思覺失調啦

罐子 藥: 五點半下班七點才到家真的好遠喔@@

石小石: 飆快一點的話可以20分鐘回家，但是生命風險增加200%

開皇7.0: 還是安全一點到家啦XDDDDDD

罐子 藥: 不要啊，想想現在天氣多糟能見度有夠低啊orz

石小石: 室友你好認真，我還偷偷開心了一下這星期的進度我已經看過了，只要簡單複習一下就好

開皇7.0: 因為我超好奇的啊，精神疾病都不是一出生就發病，那到底會怎樣之類的。

結果心理上的感覺果然比看自閉症好很多.....雖然思覺失調的患者分明沒有比較好，可是就是覺得比較不向看自閉症一樣簡直想抓牆壁.....ry

石小石: 我在看自閉症的時候就有稍微翻過後面了，思覺失調害我整個有嚇到，比自閉症還要令人驚恐......大概是因為我剛好看到驚人的案例??

開皇7.0: 也許？因為我讀起來反而並不驚慌，雖然也覺得很荒涼，卻覺得都還好......我覺得自閉症比較驚恐。

說起來《火星上的人類學家》這本我有耶，沒想到會在這裡看到這本書的書名，嚇了我好大一跳。

罐子 藥: 我不知道哪個比較讓人恐懼...，自閉症某方面感覺就像無法判斷裡面的「人」有著什麼，所以看到了大量的父母和身邊的人所感受到的苦。而思覺失調我剛剛翻了一下(對我剛剛才翻艸)，感覺好像是患者發生的改變，而那改變是突然又虛無的來去，可能幾年也可能一輩子的感覺

石小石: 自閉症這章大概是因為看到後來了，已經逐漸習慣那種感覺，所以對於後段潔跟比爾這個案例，反而比較沒像之前那樣哀傷。潔太了不起了，根本是憑一己之力改變了整個世界，連政府派來的專家都對他家的小女兒甘拜下風。

此外，作者提到了身心障礙的世界中殺害子女的案例，這在台灣的世界就會被冠上很簡單的人間悲劇字眼，背後的原因卻少有人認真探討，我認為318頁的測寫講得格外中肯

開皇7.0: 潔簡直就像是上帝派下來的使者一樣，若把他的故事拍成電影總覺得會有一種極度振奮人心的感覺。不過不能拍到他死掉以後就是了.....OTZ

石小石: 室友>我記得你有提過這本!當初讀的時候偷偷笑了一下：哇竟然在這裡看到

開皇7.0: 對啊我看到的時候也嚇了一跳，還想說要去把這本翻出來(但是不知道放到哪裡去了Q_Q)

石小石: 我一開始就沒買所以(ry

開皇7.0: http://www.books.com.tw/products/0010413550

只好貼個新版給大家看一下。

http://www.books.com.tw/products/0010413538?loc=P_asb_003

這本也是同作者的也是新版。

石小石: 潔的故事不能拍到潔過世跟他們家流落公園......

不過連比爾都覺得潔的存在等於迫使克里斯走在一個設計出來的軌道上，可以發展或是訓練出他學習跟生活的能力。結果潔一死掉，克里斯缺少了約束力，就從軌道中掉出來......竟然是父親的窘境讓他回覆過去培養出來的情境。雖然潔真的很偉大，但比爾付出的跟承擔的也絕對不少於她

開皇7.0: 一正一反兩種都是推力......

我找不到我買的那本《火星上的人類學家》的封面......有這麼舊嗎！

石小石: 室友>室友不要亂推書坑!!!而且新版的封面為何好醜

開皇7.0: 我覺得《錯把太太當帽子的人》舊版封面比較好看！

罐子 藥: 潔和比爾這一家人的故事都很了不起，一路看來多少夫妻離婚家庭破裂的，但是他們卻能將絕大部分的遇上的困難克服了到最後...

開皇 > 微妙的封面(艸)，如果沒有開皇的介紹會感覺這是什麼50年代電影的小說嗎之類的

開皇7.0: 奇怪薩克斯的新書封面明明還挺OK的，為何舊書再版的這幾本都搞成這樣OTZ

石小石: 大概是為了降低我們的購買欲吧(幹嘛這樣

開皇7.0: 做什麼要降低購買慾啦XDDDDDD本身就已經是夠難賣的科普書了，降低購買慾到底是要幹嘛XDDDD(但是一想到死也不再版的《被發明的傳統》我仍然悲從中來)(幹嘛

石小石: 《被發明的傳統》那個最古早的黑金系列設計還比後來的版本好看咧

開皇7.0: 我其實懷疑他不再版是因為版稅到期......作者可能死在版稅到期之後，於是就算想也無法再版。

罐子 藥: 什麼他出新的了嘛!!!!?

開皇7.0: 我一直只知道黑金版本的？就是上金下黑那個，那陣子貓頭鷹出的書都差不多長這樣。

石小石: 後期貓頭鷹很喜歡出新版，換個(降低你購買欲的)封面再出發

那本《被發明的傳統》是一堆大咖的論文集，應該沒有其中一個死了就不能出的問題，不過應該是覺得不會賣所以沒有再版的考慮吧...

開皇7.0: ......那是，我甚至懷疑當年印的到底賣了幾成......

不過我說的不是作者授權的問題，是出版社授權的問題。一般外文書的授權通常是五年，科普書難賣一點可能會長一點，六七年吧，但那段時間過了就不許再印了，我說的版稅到期是這個版稅到期XD

石小石: 喔喔，原來如此，專業知識get

罐子 藥: 感謝開皇，原來如此@@

開皇7.0: 然後一本版權大概都要五到七萬，論文集我沒做過不知道，但估計也差不多吧。出版社肯定不願意花這個錢再買一次版權嗚嗚........

石小石: 畢竟那個離科普書還是有一段距離，現在歷史書的風氣也比較偏向普及類的寫法，論文集真的很少人看了(連我也不太看...

罐子 藥: 論文集除了寫報告之外還真的很少會去主動看啊(艸)

開皇7.0: 我決定現在要來當個神經病，把貓頭鷹那陣子出的論文集都買下來。(然而並不會增值，好虐。

罐子 藥: 貓頭鷹之前比較少再版，可是這幾年都有再版，不知道那些書的再版的決定因素是什麼(賣量嗎?

罐子 藥: 小石提到的身心障礙的子女被殺害那段側寫很寫實啊。這樣的判例累積下來，證明了在社會的觀點上，身心障礙的生命和其他人的生命價值不等價這點，而且隨著判例越多越不等價。

當孩童被殺害或是凌虐的時候，特別是身心障礙者的父母，被營造出來的是一種值得同情的父母在最後一根稻草下動手的氛圍。如果在台灣事件發生的話，大概就是一堆名嘴上電視嘴砲然後立法院修法(等等等等到天荒地老還是沒有改變政策)

(離題lag回)

石小石: 是不是去留言到反應量夠了，他們就會考慮再版啊??

罐子 藥: 《被發明的傳統》這本一直有人在問再版，但是就是沒有?

石小石: 根本就像是死都不肯再刷的大手本

罐子 藥: 只能等再錄(?)

開皇7.0: 相信我，出版社考慮再版與否的原因通常有：

一、版權還有多久到期？

二、庫存還有多少？(庫存如果很多，就會撕掉封面換一個封面再直接拿出來賣)

跟讀者反應不反應沒有什麼太直接的關聯......

被發明的傳統一直沒反應，我懷疑他的原因應該是：

一、當年版權時間就買得少(搞不好只買了兩年)

二、一刷時候就印得少(就算以當年出版事業如日中天的程度來看我覺得首刷也不會超過兩千五)

三、賣完了發現版權過期啦！所以無法再印！

四、再買一次版權太不划算，於是就這麼不印吧！

石小石: 罐子>台灣對於這種身心障礙世界的慘劇通常解讀下來都很單純或很兩極，就像是台灣社會對於身心障礙世界也都會像是313頁那兩種態度一樣(其實也不光只有台灣吧我想)

《背離親緣》雖然是國外案例，但至少讓我們知道這些家庭有多種面向，不是只有很痛苦跟很灑脫

開皇7.0: 室友>我覺得雖然說《背離親緣》讓我們看到了很多特殊家庭的案例，不過我大部分時候都在驚嘆著「原來這些並跟我想的那麼不一樣」，然後才會回到「家裡有這樣的患者的家庭真的非常不容易」......可是看了這麼多案例，真的很難不去認為「出手了結患者的生命也是不得已的」......雖然這樣很容易就會讓蓄意虐待的人找到藉口..............

石小石: 我看完的第一直覺大多是：啊，還好我沒有打算生小孩、而且家裡的成員都很健康......因為我難以想像過這樣的生活。

要說自私也是很自私，不過很難不這麼想。用終結生命的方式來解決這件事情好像太過頭，只是我又不是當事人、沒有承受過她的負擔。

要怎麼在「真的無法承受了」跟「暴力傾向的結果」之間評斷，應該很需要專業知識跟客觀(到冷酷)的態度吧

開皇7.0: 「一直虐待」跟「一直拼命到某天突然崩斷了於是出手」我覺得好像後者反而比較可怕......因為前者是有脈絡的一直持續的，後者反而才是突發的......

不過我跟室友一樣，覺得「幸好我沒打算生小孩」.....還有就是再度感謝「我很健康我很普通的長大了」....(合掌

石小石: 不過這兩者的結果都是死掉了......

開皇7.0: ........從死者的角度來說，爆發的比較好，起碼是個痛快......(這世界就是同一件事從不同角度看到的東西就不一樣啊啊啊好複雜啊我們還是去買東西不要思考環保的問題吧)(等等那是很上面的一本書了

石小石: 謝大師開悟，我前幾天才訂完三日月爺爺的PVC(人家書裡不是叫你別再用PVC了嗎

罐子 藥: 《背離親緣》訪談出許多家庭的多種面向，很多事情是超越以前所知道的。許多人在別的家庭的案例得到認同感/歸屬感或是最令人感到難過的挫折感，這些各種不同的感覺。對殺害自閉症的子女這部分，雖然這些父母的痛苦真的不是非當事人可以無法明白的感受，但是至少書中作者所提的點對偏向點出生存的權利這點讓人感受到正面

小石 > 兩者都死掉的大概是充滿罪惡感和贖罪吧....或是帶走的心理，但是那種心態很像是把子女當作所有物看待的心態啊?

(跟著離題) >>>三日月那個塗料真的是超棒的!!!超美的光澤

石小石: 對啦上次罐子有建議可以討論一下自閉症相關的創作，從維基找到這個： http://helpasperger.blogspot.tw/2012/04/blog-post_7074.html

罐子>本來不打算買的，因為聽說有另一款爺爺揮刀的PVC......但看了看我還是好喜歡站著微笑的爺爺喔(掏錢)

這篇自閉症電影的介紹光譜也是爆炸遠，很多我沒想過的作品都寫上去了

罐子 藥: 感謝小石，第一眼就看到蒙古馬背上的治療法，上次好像最後有聊到?

開皇7.0: 蒙古巫醫的治療法！其實我也想見識一下！(你滾蛋

石小石: 嗯啊......我對這種療法的看法是：

1. 馬本來就是很聰明又敏感的動物，足以擔任陪伴甚至是療癒自閉症者心靈的角色

2. 外蒙古根本就是個跟全世界都不一樣的地方，在那邊發生什麼奇蹟都是很正常的(大誤

3. 巫醫：沒有見過但是聽說很神，應該也很會治療家畜(咦

罐子 藥: 看完馬背上的男孩感覺就是，如果是我自閉症子女的父母，我可能會衝去外蒙古...

就算這個看起來蒙古薩滿協會贊助(我沒有惡意)電影，我還是會想去試試看

開皇7.0: 蒙古薩滿協會贊助wwwwwwwwww若真的有這個組織贊助我反而會更想試試看wwwwwwwwww(你等等

石小石: 糟糕我笑瘋wwwwwwwwwwwww 不管有沒有電影我都想衝去外蒙古!!!!!看完電影也會想去!!!我想騎馬繞湖完!!!(已經跟主題無關了

開皇7.0: 怎麼辦我已經擅自設定「外蒙古薩滿協會」了怎麼辦啦XDDDDDD(拍桌

石小石: 會費：每年羊一頭，馬奶酒5罐

福利：病患免費仲介，年終烤肉大會同樂(馬奶酒喝到茫)

罐子 藥: 這會費和福利比起來太划算了吧XDDD，我加入(一秒

石小石: 協會勢力龐大、蒙古人又很熱情嘛你懂得(誤)

開皇7.0: 果然是羊肉來自羊身上啊，每年會費都沒有結餘吧(點頭

石小石: 感覺很樂天的協會啊，難怪可以幫忙改善自閉症(靠著馬奶酒

開皇7.0: 太棒了我決定拿來當作小說題材(你等一下)，也許之後在道士文裡出來串個場(!?

罐子 藥: 帶著馬奶酒的外蒙古薩滿協會成員嗎?

石小石: 拜託絕對別寫到蒙古烤肉，蒙古人真的不知到蒙古烤肉啊XDDDD

開皇7.0: 「喔下禮拜有個外蒙古的朋友來。」「來幹嘛？」「來交流。」「交流啥？」「外蒙古薩滿協會和中華道教協會的儀式交流。」「WHAT？！！」

罐子 藥: 茶要鹹的(應該)，拜託要讓他吐嘈一下台灣的珍奶(等等

開皇7.0: 人家是很認真的來出差的(?

罐子 藥: 珍奶和小籠包和牛肉麵可是國民外交美食啊(?)

開皇7.0: 「可是他看起來很普通啊.....」「別小看他，他可是正宗薩滿，而且他身上還有一股無法掩飾的氣味。」

石小石: 羊騷味啊!!!

開皇7.0: 「什麼氣味？」「馬味。」「.......這只要是蒙古人都有吧喂。」「不對普通蒙古人是羊味。」「......」

薩滿呢？(然而那並不重要

罐子 藥: 羊騷味啊!!! 這句讓我瘋狂大笑啊XDDDDD

石小石: 蒙古人視力超好，我記得有個日本的電視節目跑去外蒙古作實驗，距離7公里外還是多遠之外都可以看到，如果看不清楚呢??蒙古人就回蒙古包拿出馬奶酒喝了兩口，就看清楚了.........等等啦馬奶酒到底是怎樣的飲料啦!!!???

開皇7.0: 馬奶酒是什麼道具啦！！！XDDDDDDDDD

罐子 藥: 凝神藥水?

開皇7.0: 看來也可以用馬奶酒治療自閉症(並不可以

石小石: 原來不是用馬奶酒治好的嗎(是誤會了什麼

啊!!要看一下下禮拜要讀到哪邊嘛??

開皇7.0: 啊，要呀

石小石: 下一章大家打算分幾次讀完??

開皇7.0: 考慮到本周末是CWTK我們大家禮拜六晚上都不在自己家(啊我在啦

不要太多吧

罐子 藥: 320-385 一共65頁 所以讀20?

石小石: 讀個20幾頁??