時間：104年11月25日21:00~23:00
閱讀書籍：《背離親緣》
範圍：第四章-唐氏症(pp210-237)
本周也討論了相關題材的電影，結局超痛
石小石: 滑壘飛出~
罐子 藥: 滑壘撞到小石~
石小石: 今天時間也到了，阿開可能還在忙打包，所以有到的人請先舉個手，我們就先開始囉
子華煙: (舉手
罐子 藥: OWO/
石小石: 那大家都到了~~阿開就看他晚點會不會出現~今天的進度是唐氏症的後半段，比起上一次的內容，作者把焦點轉向了唐氏症者長大後的發展與處境：其他家庭成員跟怎麼跟唐氏症者相處、該如何安排讓他們自立、是否安排安置以便因應日後父母過世的問題。上一回我們想到的幾個議題，作者都有略為提到。這次有一段很令我印象深刻的，就是作者在221頁提到：當他跟唐氏症者的雙親談話時，他們總是先說自己的孩子有多高功能，但作者卻覺得他看到的是父母有多能幹。這一句讓我覺得好感傷喔，那些父母親大概是認為得到了一個滿是缺陷的孩子，因此能在他們身上發現任何優點或才能都很開心，但這些優點又有可能必須靠父母親諄諄引導才能表現出來，所以作者才會這麼覺得。另外還有一段很諷刺的，就是儘管近幾十年來唐氏症者的處境遠比過去或其他異常狀況的族群要好，日益進步的醫療探測技術還是讓檢驗出來的孕婦選擇墮胎…
罐子 藥:小石所提到的p221中作者提到當他和唐氏症父母聊天的同時總要說自己的孩子又多高功能，到後面的反而忽略的孩子真正的水平。這一大段的部分。前半父母相關的部分我認同小石所提的，這一路看過來我們看到了許多唐氏症的父母引導他們的孩子發展自己的優點和才能，但是後半段(p222)作者給的轉折卻讓人無法理解，他提到「這些父母如此興高采烈的用『高功能』一詞概括，反而忽略了孩子真的的成就水準。」這部分，不知道為什麼讀起來給人一種感嘆的感覺?好像是反而認為父母將唐氏症的孩子的成就局限住的感覺(我個人閱讀後感覺)
醫療進步的章節有個地方讓人印象很深，就是當預防(產前檢查)正面對上治療(唐氏症)，p216提到產前篩檢變的普及，唐氏症可能會變成富人專屬這部分。意味的除了財富分配上造成富人才能所能作出選擇權之外(是否產檢和是否墮胎)，未來的唐氏症的定位是否可能因此產生變化，經由選擇生下的孩子和無法作出選擇生下的孩子形成兩種極端社會型態，書中也很現實的提到產檢的普及可能會影響健保不再給付唐寶寶的醫療及教育費經費問題。雖然台灣健保真的很慘...orz，但是他真的很便宜。但是美國就不同了，他的醫療真的很貴啊....
石小石: 我在想作者會不會是覺得某些唐氏症者其實在唐氏症的圈子中是頗聰明的(例如後文提到的藝術家或演員)，這些能力跟特質其實本來就是他們特有的，並非須要靠著父母親引導或教育之下所形塑而成的高功能???因此他才會認為父母親這種表達方法等同於忽略了唐氏症者本來就有的成就了??不過我反倒覺得父母親在唐氏症者的一路上真的扮演相當重要的角色，不能僅以一句他們本來就可以有這些成就來帶過......不論是唐氏症或是其他症狀，患者跟其他家人之間的關係也是難以一貫而論的
剛剛聯絡了一下阿開，他本次讀書會請假，正忙著打包~上周他提過了但我忘記啦><
罐子 藥: 小石提的可能點出我的盲點...，老實說我在閱讀的時候一直認為「高功能」和「低功能」是受到唐氏症天生的影響，就像聾人有聽障上程度的差異。所以我去找一下高功能是什麼OWO/
罐子 藥: 我也忘了開皇請假XDDD
石小石: 外國的醫療真的超貴的，儘管我現在繳健保費繳得心不甘情不願(待業中的健保費好貴)，但真的出事時我應該還是會很感激有健保。產前篩檢變得普及，沒有錢可以做產檢的人反而被迫接受養育唐氏症者的命運。一兆作者的說法，產檢跟送養唐寶寶其實都是富人可以或是會做的事，但書中提到的很多案例，其實雙親都是滿有錢的白領階級(雖然有些是因為沒有產檢或是懷孕時還沒有那麼先進的技術)
石小石: 關於高功能，我比較常在自閉症跟亞斯伯格症的描述中看到這個字眼
罐子 藥: 對 高功能這詞能找到的比較多自閉症跟亞斯伯格症。唐氏症比較沒找到...因為書中還有出現「低功能」一詞(p222提到的亞當)，所以這兩個詞的解釋真的有點搞不懂....
石小石: 喔喔感謝罐子推薦，這部片看起來很感人!!!雖然作者強調的是片中的多元成家概念，但導演把孩子加上了唐氏症這個背景，也算是比較少見的組合??
罐子 藥: 預告說是真人真事改編QWQ，來去查一下資料
石小石: 我不小心看到了結局............大家先不要看結局啊超痛的!!!不要看心得文啊!!!!
罐子 藥: 來不及.....我看到了QWQ!!!!!! 我在找資料的時候看到了(虐
石小石: 罐子你也......
罐子 藥: 預告片就夠虐了QWQ 為什麼結局也這麼虐QWQ
石小石: 我剛剛在心得文裡看到一句「如果主角是女的，那這就是一個感動人心的故事了」害我忍不住噴茶，作者還在標題寫探討多元成家議題咧。不管是父母或是父父，願意陪伴小孩、去努力考量孩子狀況的雙親才真的是好的。結果繞了一圈虐電影心得後，我想高功能應該就是指比較接近一般人的平均水準、能夠做到比較多一般人能做的事的意思???
罐子 藥: 謝謝小石XDDD，我已經方向錯奔向電影資料啦XDDD (拉回來XD
石小石: 忍不住會想閒聊啊(住手)不知道有沒有關於唐氏症的電影…我找到了一部《不存在的女兒》，是由小說原著改編的，但唐氏症似乎也不是全書的重要因素
石小石: 感謝罐子提供的資訊~~克里斯柏克真的是外表看不出來的唐氏症者，我必須很客觀地說。越到近代就越有唐氏症者出頭的機會，230頁的以人為先組織跟倡權運動真的很厲害，畢竟以前真的沒有機會根管道可以聽到他們的聲音，或者只能聽到別人為他們代言的聲音。我可以理解為何近幾十年唐氏症者有更多的機會跟管道，比起過去可能被埋葬在黑暗中，他們在醫療、自我成就、表達上都有了(比起過去)更多的資源。相較之下檢測跟治療唐氏症的醫學發展，儘管也像是耳蝸植入或骨骼延長手術的出現，但唐氏症者並不會因此而受到身分認同的影響，而是偏向科學方面的取捨，這一點也頗耐人尋味的，這些唐氏症患者目前也都有了互助組織，但有發展出集結在一起的身分認同跟歸屬感嗎
罐子 藥: 小石提到p230 唐氏症者為自己發聲的例子也越來越多，還有剛剛上面提到的「《振奮》──當前美國唯一一份面向唐氏綜合症患者發行並由唐氏綜合症患者編寫的雜誌──的最恰當字眼是："激勵人心"、"令人振作"。這份由全國唐氏綜合症協會(National
Down Syndrom Society)面向智障人士及其家人和親友發行的雜誌，既報告新聞，也刊登個人文章，每一篇均由患唐氏綜合症患者撰寫。」
石小石: 還有唐氏症者自行撰寫的回憶錄，這些倡權組織跟互助組織的成員，真的是用社會模式破解了科學根生物療法無法克服的障礙
罐子 藥: 唐氏症者的身分認同和歸屬感的問題，書中能確認的父母的身分認同(至少受訪者對自己身為唐氏症者的父母的身分認同)。而唐氏症者水平身分認同是否也像前面所提到的，有的人游離在兩者之間(如傑森)，也有的像撰寫回憶錄的唐氏症者，有著自我的發聲。但是按時代的走向來看，唐氏症者的水平身分正在擴大。
石小石: 啊，罐子說到了我剛剛沒想通的地方，畢竟唐氏症者的父母對於自己的身分認同可以逐漸建立起來，但唐氏症者卻依照每個人的狀況不一，不會像之前讀過的聽障或侏儒一樣，變成一個強烈的水平認同
罐子 藥: 所以唐氏症者的身分認同跟歸屬感也會隨之改變，像是書中也有提到不同特質的唐氏症者適合住家裡或是住外面。而成年後的唐氏症者如果和父母同住有可能缺乏與同僚接觸的機會(像P230的女兒的例子)就像小石說的會產生歸屬感，但是可能會產生各種各樣的歸屬感在唐氏症者上吧?
石小石: 唐氏症者的歸屬感好像也很難講，也有比較喜歡跟一般人接觸也很融入的唐氏症者，也有跟同是唐氏症者比較合得來的案例。感覺隨著章節演進，這些水平身分認同的案例狀況會越來越分散耶
罐子 藥: 下一張是自閉症，時間也差不多了~~來算一下一半的頁數xd
石小石: 我昨天複習完本次的內容，有稍微翻了一下自閉症的內文，好...好驚悚!!!
罐子 藥: 竟然@@!! 我還沒看
石小石: 我也只是很快的翻閱而已，看到一些驚人的案例內文。如果到280頁前兩行呢
罐子 藥: ok
石小石: 下一章好像比較多，而且我看到好多醫學專有名詞(眼神死
罐子 藥: 不(艸)
石小石: 大家請一起加油(炸
罐子 藥: 爆炸(倒下)
石小石: 再見了周末(不要這樣)這次大家辛苦啦~~我們的記錄會盡快補上的
罐子 藥: 不急啦@@ 你和開皇你們兩個作記錄很辛苦。先忙你的事情吧~晚安啦 蹲
石小石: 我們只是懶~~大家晚安囉(蹲~
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