時間：104年12月2日21:00~23:00
閱讀書籍：《背離親緣》
範圍：第五章-自閉症(前半)
天寶葛蘭汀
開皇7.0: 啊哈哈晚安啊XD
罐子 藥: 探頭) 抱歉我今天生理痛有點嚴重
可能會偶而離開比較久的時間
開皇7.0: 這麼巧我也在生理期(沒有問你
石小石: 罐子保重!!!不舒服要說啊!!!
開皇7.0: 罐子慢慢來吧輕鬆點，雖然今天的內容一點也不輕鬆......
石小石: 今天好沉重喔，我都要一邊聽熊本熊體操一邊看書
開皇7.0: 超級沉重的，自閉症好可怕啊.....(為什麼感想是這個)。前面幾種都是生理上有缺陷，但基本上還是可以溝通，原本我覺得唐氏症已經有夠困擾了，一跟自閉症相比好像都沒什麼......自閉症孩子的父母好像是目前為止最多人憂鬱症(或者躁鬱症)的？不過作者說有醫生打算把亞斯伯格症也一起算進自閉症裡，高功能自閉症什麼的很讓人誤會啊我覺得，會有種「只要努力也可以變成那樣」的錯覺，但事實上根本不可能吧。
石小石: 前幾章節的案例好像都是找到適當的方法，就有可能跟這些症狀、孩子找到一個相處的方式，但自閉症根本就不可能吧!!!所有的父母親都是在戰鬥啊!!!他們人都在貝魯特!!!我看到最恐怖也最哀傷的是，他們可能永遠不知道孩子對他們有沒有情感，他們在自閉症孩子的心中可能重要度跟一張桌子差不多，但這些父母卻選擇了繼續把愛情跟努力投進這個黑洞...
開皇7.0: 真的！根本就是黑洞！你根本不知道投注給他的愛是不是根本就被浪費了，但這些父母還是決定繼續，這到底是多驚人多洶湧的愛啊........看得我都嚇死了......
石小石: (回覆室友)自閉症孩童的父母大概是最需要希望但希望破滅程度也最痛苦的族群了，而且書中提到自閉症其實不是一種單一的病，而是一種症候群，症狀在光譜上的哪個地方完全看命運......看到那些重度的案例我都不寒而慄了，好難想像有父母願意這樣照顧小孩
開皇7.0: 250頁的貝琪說每次聽到有人把自閉症的孩子交給國家照顧他就感覺「像是腸子被鐵耙耙過一樣」，但我真心覺得像這樣的父母，根本就是光著腳在鐵耙上走路吧.........看到那些重度案例真的好恐怖，前面的病症我都還覺得說人家不是人根本不人道，但重度自閉症我光看文字都覺得「這些根本無法溝通的生物真的是人類嗎.......」(反省
石小石: 我認識的幾個長輩家裡都有自閉症的孩子，但似乎都還是中等程度，雖然自理能力不夠，但還是可以在家照料的，所以我一直以為自閉症大概就是需要長期照護，比較像是唐氏症的那種樣子。看完案例後我發現我根本錯了，我看到的都是溫和版，亞斯伯格症也是光譜上好一點的狀況啊
開皇7.0: 我之前其實不會分自閉症跟唐氏症，大概是因為沒有近距離的接觸過，雖然我親戚家就有.....但我不確定那是唐氏症還是自閉症(應該是唐氏症)，我以前對自閉症的印象一直是雨人啊.......(艸)
石小石: 我對自閉症的印象是布魯斯威利的一部電影，理頭有個自閉症小孩子的角色
開皇7.0: 我們聽過太多高功能自閉症驚人的事蹟，就算是書裡也提到有人可以走過一棟大樓就把所有的細節都畫出來，所以根本沒想過重度自閉症是這麼無法溝通、無法開放的病症......這本書看到現在，我覺得不管小孩是什麼樣的，最重要的事情是「溝通」。能夠對話就有希望，雖然很苦，但只要能夠對話，起碼還看得到路在什麼地方，至少看得見腳下的那一塊地。不能溝通就連自己的腳踩在哪裡都不知道啊QAQ
石小石: 不能溝通真的好恐怖!!!!243頁提到，給自閉症兒童愛就像是個巴斯卡賭注，但多數的父母親應該都會選擇賭下去，但是這種賭注就有點沒希望，像室友說的，根本不知道自己到底再怎樣的地方作什麼事情的樣子
罐子 藥: 自閉症的章節閱讀後第一感觸就是深沉的鬱悶感，不存在的事實比想像中還要殘酷，你認得對方但對方並不認得你的。在自閉症的孩子中父母可能只是一個溫暖的肉塊這段讓我看的整個頭皮發麻。而且無法判斷的一點是自閉症患者是否可以溝通，是受限於溝通管道(如用打字溝通的例子)，還是他們自己有一個內在世界無法和人溝通，或是完全無法溝通的狀態下。這幾點都讓人覺得像是把心力投入不知道深度的深井中，期待哪天能傳來回聲的感覺
石小石: 啊啊罐子的比喻真好啊!!!
開皇7.0: 我也覺得溫暖的肉塊那一段超恐怖的！根本比驚悚小說還可怕！QAQ
石小石: 最毛的是這句話是由當事人(肉塊)自己講出來的......
開皇7.0: 只能哭了......QAQ現實比小說更驚悚......
開皇7.0: 啊，這就是傳說中的超級高功能自閉症.....(不要亂創名詞)
石小石: 喔喔!!感謝罐子補充!!!
罐子 藥: 他演講開頭有提到如果今天也許愛因斯坦他們可能會被歸類在高度自閉症或是亞斯伯格症(好吧WIKI上確實也放上去了)，自閉症的範疇真的太廣了...像愛爾蘭中妖精的孩子也許真的是那年代的自閉症孩子吧?不過迷失在另外一個世界這點真的很難判斷。後面一大串基因的部分(對不起我沒細看(艸)，大概上是在敘述目前的基因學還無法找到自閉症的答案嗎?
石小石:嗯嗯，那一段專有名詞很多，主要還是說對於自閉症的出現有很多種的推論，但大略看過後的大意就是這樣：我們現在知道有哪些哪些因素可能會導致某些自閉症的症狀出現，我們有可能找出辦法調整跟改善他們
開皇7.0: 大致上跟室友說的差不多，但我覺得這就是太樂觀了。就跟當年發明了雷射手術治療近視一樣，「我們可以治療近視了！」結果這些人到了老年的時候都瞎掉了。(好啦也沒有全部，但很多
石小石: 而且科學家們講的也只是一小部分，273頁那句「我在研究的某個基因組哪個部分跟自閉症有關，就像是說你家離星巴克很近......誰家附近沒有星巴克??」哇靠，根本就是亂槍打鳥式的研究了
開皇7.0: 就「廣泛性發展性遲緩」.....跟沒講一樣XD
罐子 藥: (回覆小石)感覺就是總有一天會打中星巴克(找出關連)，結果發現全部都是獨立咖啡店(是個案)這樣嗎?
開皇7.0: 就算是這樣我們也只能捏著鼻子說「起碼我們知道了自閉症的所有個案都是獨立的，不存在廣泛相同的症狀」......
石小石: 這樣總覺得會被自閉症兒童的父母打槍：這誰不知道啊
開皇7.0: 問題是就真的研究不出來嘛......你知道很多學術研究最後就會研究出一個「大家都知道的結論」.......
罐子 藥: 對(艸) 如果最後真的是這樣的結果會很絕望啊(艸)
開皇7.0: 「這不是只能去死了嗎？」BY學姊
開皇7.0: .....QAQ
罐子 藥: 謝謝小石，看到冰箱母親和前面侏儒症的早期論點，都感覺到早期有問題都怪在母親身上的論點，到現在雖然有平反了很多...但是在2008年韓國和法國還有類似的論點(雖然不完全是)就覺得女人真的痛苦...小孩有這種病下來苦的是家人，但是最苦的幾乎都是做母親的。從本書訪談來看，出現的也多是母親很積極的去面對的多(只是按目前看到的書中訪談比例來看)
開皇7.0: 大陸的論文真的通常沒什麼好看的，之前自己寫論文的時候就覺得想從大陸的論文裡找能用的，還得自己先淘過一次沙.....(艸)這篇的結論有點???不過前面的文獻還不錯.....XD
(回覆罐子)看到現在幾乎所有的案例都是媽媽奮起護衛孩子，然後爸爸一起加入。好像還沒有看到爸爸先投入然後媽媽才跟進的....？還是我腦弱忘記了...？
石小石: 這個理論......看了真是難過，把錯都推到某個人身上根本不是理論啦!!!像罐子所說，目前看到的訪談案例，幾乎都是很努力在面對，真的撐不下去才選擇了安置...
我沒想到這個名詞只有大陸論文有比較詳實的解釋(好啦我也沒怎麼找)
開皇7.0: (回覆室友)有找就超棒了，我都沒有找.....(好意思
石小石: 我剛剛想了一下，好像沒有父親主動站出來的??聽障的章節中104頁的案例算嗎??那一個案例的當事人跟父親是主要的訪談對象
開皇7.0: 其實我現在在擔心。我們才看到一半。而這本又是一半......(因為還有個下冊)後面到底會怎樣啊啊啊啊啊QAQ
石小石: 我們也不一定要把下冊拿來讀書會啊~我反而希望大家看完上冊後換本書吧^q^最近好沉重啊我說
開皇7.0: 104頁那個算吧.....但我在想，有沒有可能是因為男性就是...怎麼說，文化就是要求他們不要把這些事情拿出來講，所以就算有訪談，也幾乎都是女性的角度比較多，就造成了錯覺說都是媽媽在拼命(雖然媽媽們真的超級拚)，其實也有不少案例是兩個人要一起努力的。
石小石: 我剛剛在想，是因為那個案例中父子間跟聽障的當事人有個很重要的連結元素，就是棒球，而一般會陪小孩玩棒球的通常是父親
開皇7.0: 不過自閉症算是第一次看到有父母很坦白的說他「絕對不要再來一次了」(P.261)，雖然是文字，但從中感受到深深的疲憊和絕望，那種無助的感覺簡直都要撲到臉上了我讀到自閉症這裡，其實對於他的章節安排感到非常好奇。畢竟從聽障開始，一直到自閉症，每次我們覺得「這已經超慘的了吧」，下一章立刻就更慘，那下集會是如何呢？我讀到這裡的時候認為「無法溝通的疾病是最可怕的狀況了吧」，但下集又有很多孩子本身沒有問題(例如資優、遭姦成孕、罪犯、跨性別)，這幾個被放在最後讓我覺得好擔憂(?
石小石: 比起自閉症這種完全無法抗拒的症狀，我對於後續還有哪些還滿擔憂的：到底還有多少讓我降低生小孩意願的危機???這些人是怎麼應付過來的啊??!!不過下集的章節(資優、遭姦成孕等等)又讓我很想知道，這種情況下的親子關係可以怎麼處理
罐子 藥: 剛剛去翻了大家出版的FB，有可能今年底以前出版(下)
開皇7.0: 資優的議題我以前大學做報告的時候看了不少書，所以對於作者會怎麼處理這些問題感到非常有興趣，時過境遷快十年前了，不知道現在跟我當時有什麼差別，有沒有什麼退步，或者被推翻等等。我光是看到他們願意懷孕就已經覺得好強大了(等等你的問題根本不對)
石小石: 選擇懷孕生孩子是一個很嚴肅也很沉重的決定，女人做出這種決定已經很厲害了，後續不論是懷孕時或出生後才知道孩子有特殊的狀況、並決定繼續養育小孩的人，都太了不起了
開皇7.0: 養普通的小孩就已經超級竭盡心力了，需要特殊照顧的小孩真的是很恐怖......我寧可相信是有妖精把小孩偷走了......
石小石: 啊啊~我們要來提個臨時動議
開皇7.0: 好的那麼今天我們到此為止，先來討論下禮拜的進度。一個禮拜半章的進度，我跟室友討論之後覺得有點太多了，所以未來會再減少一些。還有就是下一本我們要挑可以嘻嘻哈哈的書(欸
罐子 藥: 贊成 我自閉症後半看的霧剎剎的(艸)
石小石: 雖然目前這本還有一半左右，但是大家可以開始物色歡樂的、可以嘻嘻哈哈的書。一周半章說實在的有點多，再加上後續的章節也都比較沉重一點，希望這樣調整可以讓大家讀得比較容易。自閉症後半段我看得也很痛苦(跟罐子握手)
開皇7.0: 你們兩個握了我的手能放哪？(硬要把手疊上去
石小石: 我們可以拉圈圈啊(誰要)(手被拍掉
開皇7.0: 然後跳豐收舞嗎(誰要
罐子 藥: 轉啊轉~開小花~
開皇7.0: 下禮拜到307的進度如何?
石小石: 好啊，剛剛看了一下，到307頁就是個段落了。如果再下周大家沒問題，就可以把自閉症讀完，然後讀一點思覺失調症
罐子 藥: OK
開皇7.0: 我覺得一個章節歸一個章節，頁數比較少的就輕鬆點。兩種病混讀感覺會很亂。
罐子 藥: 那下下周來把自閉症讀完後討論自閉症電影如何?
石小石: 恩恩......不然我看一下思覺失調的內容再來跟大家討論看看，或者改成把自閉症讀完後、回顧本章或是找相關補充資料來討論
開皇7.0: 我支持回顧本章。畢竟思覺失調症本身就是一個很複雜的精神疾病
石小石: 恩恩，那麼下下周我們就用讀完本章、回顧跟補充的方式來進行吧，希望這種方式能讓我們讀得比較輕鬆，又能好好了解內容
開皇7.0: 好的，希望一切順利！那麼本周的紀錄是我
罐子 藥: 好的 那先下了~辛苦啦 蹲)
開皇7.0: 大家晚安~~
石小石: 辛苦啦~罐子好好休息
罐子 藥: 好的 晚安
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