時間：104年12月9日21:00~23:00
閱讀書籍：《背離親緣》
範圍：第五章-自閉症(後半)
神奇的各種治療法，外蒙古薩滿協會歡迎你
開皇7.0: 好的那麼這部分結束了，先來開始今天的讀書會進度吧~今天依然是自閉症~
石小石: 自閉症這章感覺每段都令我驚奇：除了之前比我認知還要嚴重的症狀之外，這次提到各種神奇的療法、以及自閉症者、周邊團體或運動份子的對峙，讓我感受到自閉症者是個不容小覷的群體，但社會對這部分的理解跟協助卻遠遠不足他們所需
開皇7.0: 自閉症光譜兩端超極端的，而且彼此之間會互相攻擊。雖然在其他團體裡也看得見彼此意見不合，但像自閉症這樣會在網路上打論戰、彼此高度的意見不合到這個地步還是讓人滿訝異的。但那些可以出來打論戰的，畢竟是沒有這麼嚴重的人.......真正嚴重的患者連表達能力都沒有，遑論出來打筆戰......
(回覆室友)可是雖然說社會並不理解他們的需求，但重症的自閉症患者可能連自己有什麼需求都無法表達，這樣別人也沒有辦法理解啊......(欸
石小石: 真正嚴重的自閉症者搞不好根本不在意這些爭論跟筆戰，不過實際照顧自閉症者的親人應該會覺得很嘔吧，自閉是一種價值，但照顧到得憂鬱症的親人怎麼辦......
開皇7.0: 同意........
罐子 藥: 「一種病，若有千萬種療法都說能治好，這大概是不治之症。」，不知道是否是因為自閉症光譜的範圍太過廣闊，而在這範圍中的幾乎能說百種人有百種問題，幾乎不見重複的例子下。看到了一場大亂鬥…。從自閉症的起源、治療方式的主張。到神經多元性。其中神經多元運動的主張和前面讀到的聾人或是侏儒症的族群類同有點類似，多少都有站在認同每個人的差異性和多元性的論點上。但是雖然能理解前面提到的聾人族群等例子，但是對自閉症患者卻很難有著同樣的認同感。在書中出現的反對者的聲音也是如此，因為自閉症的光譜範圍實在太大…
石小石: 看完前段自閉症者嚴重的狀況，我覺得政府跟社會最需要理解的其實是親人的需求吧，如果沒辦法好好提供協助或是安置，到最後搞不好自閉症者跟家人會一起走上絕路
開皇7.0: 其實就算是出來接受訪談的家長，也幾乎都把孩子送到安置中心了(重症的)。不需要送過去的應該只有高功能自閉症的吧，起碼可以生活自理的這樣......把亞斯伯格症都算進自閉症裡實在讓人覺得自閉症的光譜也未免太大，簡直把全人類都含括進去了啊真要這麼說的話那些社會適應不良的資優生也會被算成自閉症嗎(爆
石小石: 天才也是一種缺陷啊......這樣平庸的我們豈不完美(炸
開皇7.0: 從沒想過我們是如此的完美呢(閃閃發亮)(X
罐子 藥: 沒錯就是這麼完美(撥動發光的頭髮)(x
開皇7.0: 但是我覺得自閉症的光譜真的太大了，幾乎包山包海的通包，難怪有人說自閉症簡直要變成流行病，是滿像的......
石小石: 好像只要行為古怪就可以劃分成自閉症
開皇7.0: 那乾脆把所有的精神病都算進自閉症裏頭好了。(冷
罐子 藥: 開皇提到的自閉症光譜這問題，p282有提到美國自閉症協會的估計(下略)。書中提到過去的父母和現在的父母對自閉症這個標籤的反差。問題卡在教育方式和醫療方式那邊。和p288提到美國法律保證受教權那邊。這兩邊讀起來我感到很混亂，可以問一下大家這兩段提到的父母追求的是什麼啊?
開皇7.0: 我讀起來感覺上像是「如果把自閉症放在醫療體系裡就沒補助，但是放在教育體系裡就有補助，所以大家希望把自閉症放在教育體系裡以便補助」吧。
石小石: 我覺得父母親會希望自己的孩子被診斷為自閉症，是因為這樣在教育上就可以讓孩子進入政府有補助的特殊教育機構，而不會被迫進入公立學校或是無法入學，因此自閉症的診斷比以前多。但是政府保障受教權卻不保障醫療權，精神疾病或是行為治療被判斷屬於醫療行為，由個人或是保險公司支付，政府沒有補助，但自閉症者很多都需要這方面的協助，因此倡權人士會希望把這些治療歸納到針對自閉症者的教育之中，才能更好地及時治療。這是我的理解...
罐子 藥: 謝謝開皇小石，我大概可以理解了。所以目前的自閉症患者所需要的醫療是保險公司拒絕給付的(p282)，可是像前面的唐氏症等例子，有提到社會安全法撥出經費補助，難道還是不太夠嗎?(還是我漏看了?
石小石: 自閉症者如果是嚴重型的，光是看醫生就會看到家破(人不一定亡)吧
開皇7.0: 說到底我覺得完全是因為自閉症光譜實在太大了，你說如果給予醫療補助的話，那些根本只有社交障礙的亞斯伯格症患者不就很爽，但如果因此而不給醫療補助的話，那些重症到連自己的肌肉都無法控制的患者不就超慘的嗎？光譜這麼大就是會發生這種事情啊(扶額
罐子 藥: 我看到了前面提到2006年開始有推動法案了投入10億了....(對不起真的是我漏看(艸))
罐子 藥: 可是光譜變大經費才會變多，這也是很現實的問題....
石小石: 但說到治療，295頁提到自閉症者也有著我們所欠缺的長才，對她們的自閉症來說，治療反倒是一種疾病。而且這些長才會隨著社交能力的增長或時間演變而消退，這點好神奇，我以為這個是不會變的
(回覆罐子)不過換個角度想，光譜變大了，大家看到的自閉症狀就各不相同，甚至覺得自閉症某些方面還算光明、甚至可以完全療癒(錯誤認知)，就會覺得應該不用那麼多經費吧...
開皇7.0: 我覺得可以理解耶，人類的技能其實有點像電動，點數都是固定的，你多點了STR就沒有點數去點INT，一樣的道理......而且是可以改變點數的，這樣。
罐子 藥: 開皇XDDD天啊我瞬間理解了XDDDD 太了不起了XDDDD
石小石: 怎麼好像神奇寶貝的技能欄位一樣，只能固定填幾格啊???
開皇7.0: 書裡也提到了自閉症的書超多，每個人都有不同的方法，每個人都說有效，但很可怕的是那個有效可能就針對那個人有效而其他人沒有效......不能廣泛應用實在是太可怕了。
罐子 藥: [你忘了課金開格子][你忘了買DLC]
開皇7.0: 悲傷的是自閉症患者的格子可能天生就比人家少ry
石小石: 他們的格子可能都是隱藏起來的
罐子 藥: 有些人的格子可以隨著時間或教育慢慢打開，但是點數是固定的只能分配過去這樣嗎?(這樣一想就覺得人類的大腦真的是個未解之迷啊....
開皇7.0: 而且只有轉蛋才轉得到，偏偏掉落率極低且無法課金購買。我覺得退化型自閉症簡直像是你本來有十個格子，但等級提升(長大)後反而一個都沒有了。恐怖死了好嗎。
石小石: 退化型自閉症感覺超痛苦的，姑且不論家人會覺得自己的孩子逐漸變成另一個人，當事人不知道能不能體會到自己的格子逐漸被關起來...如果自己知道的話那真的好恐怖
開皇7.0: 假設他們知道。......幹根本恐怖小說。眼睜睜看著自己的世界被封閉起來超可怕的，我想起了《潛水鐘與蝴蝶》這本書。但人家最少還可以用一隻手指頭點出字母數排出一句話，退化性自閉症在退化之後他們還會思考嗎？如果會的話那超恐怖的耶。
石小石: ..............我覺得我能夠順利長大真的是太幸運了
罐子 藥: .......我也覺得我能健康出生長大真是太幸福了
開皇7.0: 我們還可以在這裡開讀書會簡直就是老天賜予的奇蹟。
石小石: 也難怪那些父母親都會想盡辦法去治療自閉症者了，因為對比之下一定會希望有個一般的孩子啊......雖然我覺得305頁把自閉症光譜解釋得很廣很多元，但實際上自閉症真的沒那麼好相處
開皇7.0: 最開頭幾個重症案例簡直嚇壞我了，即使來開始介紹高功能自閉症和亞斯伯格症也沒有比較平復我的驚嚇.....
石小石: 「認清現實吧其實是這樣的」作者大概是這個意思......有的我徹底嚇到了
開皇7.0: 我覺得第三章整一個恐怖小說，嚇壞我了Q_Q
石小石: 光譜開太大了，因此神經多元的多法可以讓某些人走出來、接受自己跟現狀，但是卻因此傷害到光譜另一端的人
罐子 藥: 應該說前面的章節還有充滿正向發展的氛圍和起步差異不大的族群認同感環繞其中(雖然不是每個人都贊同)，但是自閉症雖然有個認同感(神經多元)，但是就像小石說的，光譜太大反而傷害了另一端的人。再加上起源與治療的未知數，整篇讀下來就是有種深深的無力感
開皇7.0: 我覺得自閉症對目前的醫學太難了。連自閉症是「什麼」都沒有辦法清楚定義，就更別提族群認同了......
石小石: 就連起因都不明了，從基因到生物學到環境因素，好像甚麼都有可能
開皇7.0: 而且治療或改善方法五花八門什麼都有，好像什麼都有效(有見證者嘛)，又好像什麼都沒效，這樣好糾結啊，自閉症真的好難。
石小石: 到底是哪們子的蒙古巫醫啊我超想知道~
開皇7.0: 各種各樣的奇怪民俗療法吧我猜(欸
罐子 藥: 病急亂投醫?
開皇7.0: 比方說每天晚上曬月亮聽馬頭琴可以治療自閉症之類的(喂
石小石: 作者吐槽說這些經驗分享的書名都可以取為"我做對的事"，聽來好酸卻又好哀傷啊。對那些適合放牧(?)的自閉症者搞不好去到草原很有用
罐子 藥: [獲得了牧場之王的成就](?
開皇7.0: 可是他們在草原首先就會被草和砂石割傷，然後因為沒有治療於是傷口發炎感染然後就死掉了。
石小石: 也太快了吧!!!生命值只有2嗎??!!
開皇7.0: 他們沒有自保能力啊！
罐子 藥: 我翻了後面自閉症的部分感覺精神狀態更不好了(抱頭)
石小石: 天啊...再下一章是思覺失調症，我覺得更糟(掩面)快要看不到希望了
開皇7.0: 等等下一章這麼可怕嗎bbbbb
石小石: 看了開頭覺得可怕(抖
罐子 藥: 看了結尾覺得鬱悶(自閉症部分
皇7.0: 向在這套書裡出現的所有父母致敬......
罐子 藥: 嗯..後面自閉症的部份剩下一點，下次是剩下的部份和討論嗎(好鬱orz
開皇7.0: 對了華煙退出囉(一直忘了蔣
石小石: 就是剩下的部分了吧，然後討論其他自閉症相關的議題(好鬱啊) 雖然說要有始有終但我看得心情好沉重
開皇7.0: 啊這周是誰紀錄來著.....
石小石: 已經忘記了......我們這一整本的記錄都還沒開始做耶(掩面
開皇7.0: 有啦有第一次的！
石小石: 天啊久到我都想不起來XDD
開皇7.0: 1202是我 所以這次是室友
石小石: 好的~
罐子 藥: 辛苦了!!
石小石: 辛苦啦~大家晚安(蹲
罐子 藥: 晚安 辛苦了 蹲
開皇7.0: 晚安~！
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