時間：104年11月18日21:00~23:00
閱讀書籍：《背離親緣》
範圍：第四章-唐氏症(pp184-210)
我讀到了父母親的無比強大
石小石: 有人在了嗎
罐子 藥: OWO/ (吹頭中等等
子華煙: >V</開皇會晚一點點
石小石: 喔喔，那我們要先開始嗎??罐子的頭髮吹乾了嗎??
罐子 藥: 好 吹好了
石小石: 好的，那我們就先開始今天的讀書會吧~阿開等等加入
開皇7.0: 我我我上來了！但還沒吹頭髮！
石小石: 第四章的主題是唐氏症，比起前述的少數群族，唐氏症患者反而更常看到。作者引用了一篇〈歡迎來到荷蘭〉的文章，比喻生出了唐氏症的小孩有如去到了一個與預定完全不同的國家：你可以自怨自艾、不過也可以開始作其他的準備，好好享受另一個國家。這樣的比喻感覺有點太輕鬆了，唐氏症孩子的家長感覺有太多事情要做，193頁提到機關制度原本是為了服務缺乏教育、時間跟金錢的人，卻諷刺地成為缺少這三者之人的苦惱，真是太令人感傷，
室友要不要先吹個頭髮啊
開皇7.0: 要，而且我感到非常抱歉，這個禮拜的進度我沒有看完OTZ
罐子 藥: 開皇辛苦啦，慢慢吹頭慢慢來~
石小石: 195頁開始討論社會對於智力遲緩者的態度與應對方式的轉變，其實可以想像幾十年前，把智力遲緩的寶寶墮胎或是送養或是隔離的作法，反倒是最令人驚訝的是，在這幾十年間，以科學、生物等這些所謂高科技無法解決的問題，竟是靠著社會模式、靠著父母親的努力而改變
石小石: 室友辛苦啦、先吹乾頭髮，就有閱讀的部份一起來討論吧。其實本周進度好多案例啦，我也有點不確定往哪個方向討論好XD
子華煙: 即使是唐氏症，只要給予足夠的刺激，還是能在「正常人」的社會中擁有足夠的謀生能力。本章的第一個案例就讓我好震驚，傑森根本比我還要優秀…..！另外西方社會以前真的很喜歡不把人當人看，同性戀不是人，唐氏症也不是人…。
開皇7.0: 這個禮拜的進度主要是唐氏症，相較於前兩章其實也很常見的侏儒和聽障，唐氏症好像更常出現在大家的印象裡(比如說文宣等等，唐氏症小朋友做的麵包月餅店也常常出現在媒體上)。雖然一開始我被在啟蒙時代之前認為唐氏症的兒童不是人嚇了一大跳，但想想那時候他們也覺得南美洲的人和黑人不是人，這麼一想就覺得大概是把不符合理想或常見標準的都分類為「不是人」吧........傑森的案例真是好驚人，實在不知道該說這樣到底是好還是不好，畢竟他雖然很優秀，雖然有自己謀生的能力，但他變成了一個不上不下的，哪裡都不對的人。就像艾蜜莉說的一樣，「他很孤獨」，因為他註定沒有同伴。
石小石: 傑森這麼優秀到底好不好實在很難說，畢竟這樣就像卡在兩個世界之間，哪邊都沒辦法好好融入......(但他竟然還會說相關語笑話，好厲害
開皇7.0: 對啊。不過路都已經走了，他也是被證實早療的確有效、只要不放棄的話一切都有可能的經典案例，也許世界上的事情就是有好就有壞吧。
石小石: 早療的效果顯著，其實早療多出來的心力也許跟照顧有其他疾病的新生兒相比不相上下呢......這些案例有時會讓人覺得有了對孩子的愛然後拼了命去做的父母親，通常也會有比較好的過程跟結果(嗯...結果倒是不一定啦
罐子 藥: 〈歡迎來到荷蘭〉聽起來很美好，就像不要為打翻的牛奶哭泣，一樣強調注意眼前美好的事情，不要對無法追回的過往嘆息。唐氏症這個主題在閱讀前，承認我唐氏症視為疾病，因為常常能看到羊膜穿刺的檢驗被推行於高齡產婦。但是很矛盾的，唐寶寶卻是我最常接觸到的族群(以前面幾個為比較)，像是有時候再會北車遇到他們出來義賣餅乾。這點有助於唐寶寶與人群接觸，不光只是單純義賣餅乾(餅乾還不錯吃喔XD)，這些也是後來看網路資料才了解的。還有很多超商或便利商店也會看到唐寶寶店員等等，還有公車上也會遇到~。
開皇7.0: 我看這幾章的時候會想，這些父母總是說，支持優生學的人跟殺人兇手沒有什麼兩樣。但是205頁辛格教授所說的，「墮胎了一個不想要的孩子，後來生出想要的孩子時快樂就會加倍」也是一個有學術證據支持並且聽起來讓人有點毛骨悚然的理論呢......但如果今天我自己遇到這樣的狀況呢？我其實有想過如果我碰到這樣的狀況，說不定我還真的就把小孩墮胎掉了.......
罐子 藥: 而書中有提到篩選的問題(p205)，書中提到當父母作出選擇留下寶寶的那段，讓人覺得當人們可以作出篩選時，能更有助於面對唐氏症的孩子。但是正如書中所提，願意出來談的絕大部分是正面面對的父母，但還是能看到人性散落在光輝之中。關於篩選的問題，每個國家的方式有點不太相同所以就付上wiki了下面再來跟上大家看早療和早療之後的主流化和融合
石小石: (回覆室友)雖然讀著一本養育各式少數族群的父母的書，但只要想到「要是我有一個那樣的小孩呢？」雖然聽起來是優生學+個人考量的決定，我很有可能會選擇放棄那個小孩，畢竟那個也許真的不是我能夠承受的、不是我想要的。這應該就是選擇生小孩後非常艱困的決定：那個選擇可以由我來下，但結果會由很多人一起承擔，尤其是小孩，所以我好羨慕不孕的人啊
罐子 藥: (回覆開皇)因為剛好提到篩選的問題，上面附的wiki可以看一下，wiki中有提到日本夫妻所作出來選擇...。就像開皇的假設，假如我面臨這問題，我會選擇墮胎。選擇生小孩光是經濟上和心靈上的雙重壓力就可以壓垮整個家庭和生活圈了
開皇7.0: 在台灣我們自己要活下去就不容易了......你們聽說那個替代役19.5K的新聞了沒？
石小石: 現在連22K都沒有了，大家一起死一死吧(眼神死)王如玄那個22K的王八蛋還出現在新聞版面上，幹，現世報這東西呢
罐子 藥: .....我今天比較常看到22K之母(?)的新聞，已經眼神死透了。看到19.5k突然覺得「呵呵 還可以在刷下限啊
開皇7.0: 真的，我看到的時候眼神都要死了，想到我娘今天還跟我說總統大選要回家投朱立倫，我就說老娘最好是有可能把票投給那個做不好又做不滿還用個站在勞工對立面的王八蛋當副手的傢伙當總統啦！
石小石: 呃.........(嚇到)原來真的還有人要投朱(不是反對，只是我身邊沒有半個這樣的人)
罐子 藥: 我學聰明了owo 我家叫我投誰我都說好owo 然後去投票 呵呵owo
開皇7.0: 深藍不可理喻......(那是你自己的媽耶喂
罐子 藥: 淺藍也不可理喻
石小石: 墨綠其實也是不可理喻的^q^
(墨綠發言如下
A：應該把那個祭止兀綁在木樁上，被他抹黑過的人一人扔他一塊磚頭
B：是要扔到2080年嗎)
大家都還好嗎
開皇7.0: 大家都進入了互相攻擊的階段了啦XDDDDDDDD
子華煙: 如果可以選擇，還是會選擇墮胎。書中的案例雖然很感動但做不到啊
石小石: 202頁有一句：父母或許永遠無法接受發生在自己身上的是，卻會接納自己的孩子。畢竟我目前沒有孩子也不打算生一個，還是很難想像要扛起這般重任的胸懷跟肩膀
罐子 藥: 那是大部分的父母天性，絕大部分的父母都會愛著自己的子女(大部分啦)，但是作者有點忘了說，這份愛可能會在現實中被消磨殆盡...
開皇7.0: 他能訪談到的案例就算是強做樂觀，好歹也願意勉強表現出樂觀的樣子，所以才會得出這個結論吧......被現實打敗的父母可能根本就不會留著孩子，也就不會被訪談到了。就像206頁提到的，其實也是有很多人選擇墮胎，而這些人將永遠不會被作者訪談到。
石小石: 那些愛被消磨殆盡的案例應該就不會在書上出現了......
罐子 藥: 所以在第一章孩子開始到目前所閱讀到第四章為止，訪談對象的差異性作者一直都有再強調。父母愛消磨殆盡的或是最後沒有撐過來的孩子和父母是不太可能會出現在這裡的....。
開皇7.0: 能出現在這本書裡的父母每一個都是超級堅強的無敵鐵金剛啊......
石小石: 210頁的那個媽媽根本超猛
開皇7.0: 簡直見神殺神了吧我說......錢到底哪裡來啊我一直在想這個問題。
罐子 藥: 但是傑森的例子也很類似。當卡在兩個世界之間，哪邊都沒辦法好好融入的問題...。前半章提到的比較偏向早療(早期教育)和出生問題(篩選)，不過當哪天父母都不在的時候的問題，不知道後面有沒有提到?(等下周再看看~順便備份一下網路看到的
開皇7.0: 這本書的每一組家長都最少要有一個人全職帶小孩吧？又是開刀又是教學又是課程又是到處抗爭什麼的，到底錢從哪裡來啊.....
石小石: 唐氏症的案例看來都還算是經濟能力中上的家庭，也能夠全心為了孩子的症狀投入金錢跟時間，之前聽障的部份就有看過因為經濟能力差點不堪負荷的案例。
(回覆室友)除此之外我還覺得他們的時間到底該怎麼分配......這真的太驚人了。美國在早期療育有聯邦計劃，社工跟協助社群感覺也不少，比起很多國家應該是好很多的狀況了(當然，得要這些家庭有管道取得這些資源
開皇7.0: 真的。我看他們做到的事情，都忍不住想你們是不是都不睡覺，才有辦法做到這麼驚人的成就.......罐子剛剛貼的那一篇我雖然看了很感動，但我一直再看那個「現在連加班費我可以賺五萬塊」.......2006年的文章.................國民黨不ry(夠了快回來
罐子 藥: (回覆小石)有提到紐約的早療資源比較好，所以有人選擇舉家搬到紐約去。有提到現在是聯邦計畫，嬰兒只要有問題便可適用。現在有了計劃父母有資源可用。不然早期真的就像開皇的真的是不是都不睡覺才能作到出這麼多的事情
石小石: (回覆室友)重點雖然歪了但還是好哀傷......
(回覆罐子)講到不睡覺，我記得記錄片《一首搖滾上月球》的介紹有提到，這些組團的罕見病而家庭的父親，每天幾乎都沒時間睡覺或吃飯
開皇7.0: ......我也想應該是這樣，不然怎麼有辦法做這麼多事情看得這麼仔細......這些父母都是鐵人啊。
(回覆小石)這樣沒有外力支援真的會崩潰啊囧(身體和心靈)，一個家庭的人力是有限的
開皇7.0: 切除前額葉的手術啊.........
石小石: 感謝罐子補充，看完羅斯瑪莉的遭遇後，我再度深深覺得書中的父母親們猛得跟甚麼一樣了......
開皇7.0: 我決定要把這些人都當作英雄來看待，天啊他們每個都是絕世大英雄......(然而這世界上像甘迺迪這樣的父母比較多，這就是為什麼我們需要幫英雄著書立論......)
罐子 藥: (回覆小石)看完感覺就是時代的造成的恐怖啊囧，書中的父母真的很猛，特別是早期打拼出來建立出一套體制和章程的那些父母們更是了不起。開創者的辛苦更是難以言論...
開皇7.0: 帶著行李預定要去人家辦公室住七天這個真的很霹靂........
石小石: 成立了啟智公民協會的那些父母也好厲害，當初他們也沒想到會建了一個至今成為領域中最重要的協會
開皇7.0: 一開頭就說想要成為最偉大的組織的組織往往無疾而終。無心插柳就會成蔭，有心栽花通常不會開ry馬的這個世界好殘酷好無理取鬧(你滾)我在想，我們在後面的章節，應該會不斷看到「以前曾經認為這些人不是人類」的論述吧？
石小石: 嗯......在幾十年前就這樣了，如果作者有意回溯的話，應該會有更多相同的言論
罐子 藥: 前面已經提過了相關歷史，我比較想看唐氏症關於進入社會後的問題(希望)
石小石: 後續的文章不知道會不會多提到這些資訊，剛剛罐子給的補充文章中有提到，會盡力培養唐氏症患者自力更生的能力，但是如同1900年代移民取代了智能不足者的工作機會、未來更加功利取向的社會，能否繼續為這些人保留位置呢
開皇7.0: 現在唐氏症的平均年齡已經從20到了50，所以變成青年的唐氏症兒童們會變成中年人，也許後面就會提到更多他們踏入社會以後的事情吧。今天的時間也到了，下個禮拜就把剩下的章節讀完？
石小石: 好的~
開皇7.0: 這個禮拜的紀錄是我。
罐子 藥: 好~
開皇7.0: 不過我現在要先看狀況，如果錄取了麗文，下禮拜就要先請假(因為要忙搬家
子華煙: 好
罐子 藥: 辛苦啦 剛剛再看《一首搖滾上月球》感覺還不錯
石小石: 了解~希望順利
罐子 藥: 希望開皇一切順利
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