《蹲一下讀書會》第八十四次紀錄

《蹲一下讀書會》第八十四次紀錄

時間：104年10月21日21:00~23:00

閱讀書籍：《背離親緣》

範圍：推薦序+第一章：孩子

開皇7.0: 好的那麼今天是新書第一天！《背離親緣》的前言和第一章討論！

在開始討論以前，我要先說這本書真的是超級厚，而且又厚又大，偏偏書皮還用很滑的紙做，於是我把書皮剝掉了......

罐子 藥: 把書皮脫了+1....

石小石: 我找了個書套包起來，但並沒有減低它很難拿著閱讀的難度，而且一邊封家具一邊讀書真是辛苦，大家千萬不要嘗試，尤其是第一章就總結了後頭很多即將討論的議題...

開皇7.0: 作者在第一章裡，仔細地說明了他研究的緣起，還有他所使用的研究論點。「水平身分」和「垂直身分」的立論相當有趣，把共同的特殊水平身分認為是「一個有特殊文化的國家」的概念也滿好玩的(但不知道為什麼我一直想到共產黨要把全世界的工人階級都變成同一個國家的概念)，很多句子我覺得都超讚，都畫了線。

比如說005的「例外無所不在，而所謂的典型代表，境況其實際罕見又孤寂」。而特殊身分的人，需要水平身分的團結，才能發現自己並不是一個人。

這時候就要把我以前看到的，一本小說裡我超喜歡的一段話拿出來說了：

「你是說，還有其他跟我不同的人？」他高興得臉都亮了起來：「哦，彼得，你是說，即使沒有了你，我也不會註定寂寞？」

(大意啦，原句我忘了)

石小石: 作者所使用的垂直身分跟水平身份的分類法讓我有種「原來可以這麼分啊」的頓悟感，以前就算知道我的身分認同跟父母的不同，也不知道有甚麼比較精準的詞彙可以用來描述這些現象，作者很多觀點都令我有種恍然大悟的驚奇感。

第一章講的是孩子，由父母製造出來的孩子，不論先天或是後天，若是帶有著父母親難以馬上接納或是理解的水平身份，父母該如何去接納進而愛上這些孩子，甚至是孩子又該如何接納自己的認同都是個很難解的人生問題。

開皇7.0: 只是這個議題真的相當特別......作者一直提到「即使是重度障礙的孩子，也有生存的權力」，而說墮掉這樣的孩子，就是否定了他們存在的意義。這個真的讓我....滿深刻的。我明白這是作者在訪談了這麼多家庭之後的總結和感想，但又忍不住想，真的很多人都這樣想嗎？真的沒有訪問到最後還是把這樣的孩子掐死的家庭嗎？或者這樣的家庭根本就不會接受他的訪問，所以表示採樣有誤差呢？可是其實他也提到了，四成女性殺人犯殺的事自己的寶寶，所以這樣的現象他並不是沒有看見或是跳過不談的，只是他更著重在那些沒有殺死孩子，在痛苦挫折後懂得去愛了的家庭吧？

各種各樣不同的想法本來就是正常的，作者也是這麼說，所以我想，我應該把這一本書的這一個角度當成多邊形的其中一個角，去明白「也是有這樣的狀況存在」的一個面向吧。

子華煙: 把「疾病」的概念轉為「身份」

如果被接納了，就是身份，反之則是疾病。

把身心障礙者視為一個水平身分，這個觀點令人印象深刻，因為在主流的價值觀裡，各種身心障礙普遍一直都被視為疾病，所以總想著要去矯正、去治療，而不是接納原本的樣子。

開皇7.0: 我覺得作者在開頭那段寫得特別血淋淋(P2)：我們都是在孩子的臉上尋求生命不死的保證，若孩子最突出的特質打破了這永生的幻想，我們會視為一種羞辱。

好鮮血淋漓的警鐘啊.....

罐子 藥: 開皇 > 開皇的提到的作者在訪談的前段(p23)有提，「願意接受訪問的父母，本身就作出了選擇，(略)，怨天尤人者通常比較不願意說出自己的故事。」如同這段所言，這個採樣確實是有誤差的，不願意談人的中是否真的有讓人感到悲劇的事情發生我們不得所之...

開皇7.0: 罐子>我覺得有....不然那四成女性殺人犯殺的都是自己寶寶的數字從何而來......久病床前都會出殺人兇手了，更何況是自己生出來的........

而且對耶作者有講，我漏掉了哈哈(被打

石小石: 讀完最深刻的應該是疾病跟身分這兩者的分野，這兩種名詞很多時候是無法分割的，但社會在多數時候只要畫分成了身分，就會失去很多應有的福利保障、或法律條款的存在，甚至就會被涵化。也因此作者提到身心障礙者/少數族群必須對自己的立場更強硬，以免被主流收編

罐子 藥: 開皇 > 其實想想採樣在「選擇」上就有一定的偏差性了，更何況這個題材，當身分認同出現的同時，訪談者本身就已經有了預設立場的存在了。

作者在對「水平身分」和「垂直身分」下的立論相當特別，在看書之前我沒想過原來宗教可以分在「垂直身分」，不過想想確實是有很大的機率跟著父母信仰同一種宗教。

開皇7.0: 宗教的垂直身分真的滿驚人的，我從未想過呢！

石小石: 作者講了它採訪的是接納了這些孩子的家庭，但我有點懷疑這些家庭接納了孩子後，都對於孩子的存在或現有的一切都那麼心懷感激嗎???

或許是因為我認識幾個家庭，成員中都有身心障礙者，有人確實如同作者所說的，可以從他們身上看到韌性的光輝(但我也看到了壽命縮短的現象)，可以我也看過轉而把怒氣發揮在其他人身上的人......如室友所說，這幾百個家庭採樣本來就難以涵括整個家有身心障礙的現象吧

開皇7.0: 是啊，就像作者說的，本來世界就是很多元的，我們需要去認同並擁抱那個差異性。

石小石: https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%90%89%E5%A7%86%C2%B7%E5%85%8B%E5%8B%9E%E6%B3%95

30頁的吉姆克勞法，孤陋寡聞的我找來看了...

罐子 藥: 感謝小石，「隔離但平等」合乎憲法這句話還真諷刺啊...

石小石: 我每次讀完這種知識都覺得我好像看了鬼故事(抖

開皇7.0: 好可怕的法律........不過這種垂直身分的認同爭取也很痛苦，也難怪大家的爭取都會傾向社會運動模式。

台灣現在好像也.....你看那個靈糧堂ry

罐子 藥: 我一google靈糧堂後面就出現邪教XDDDD

開皇7.0: 邪教無誤wwwwwww(蓋章

石小石: 哇咧咧仔細一看才發現他們也太誇張

開皇7.0: 而這是真正發生過的事.........好可怕，現實生活真的比小說還可怕。

罐子 藥: 我看了一下還內部自己分裂(?)，不同地點的有些獨立出來各做各的....到這底是?

石小石: 讀了推薦序跟第一章後，我可以理解序中「得到同理與療癒」，以及作者所說的「一開始想了解的是自己，但最後了解的是父母」的那種情感，大概是因為作者的很多論點讓我在讀的過程中投射到我過去的經驗中。儘管我的情況不像其他水平身份那樣特別或症狀嚴重，但是父母的反應跟其他社會的反應都好符合作者提到的其他狀況。

總覺得看到別人家甚至是別國也有這種情況，感覺比較不那麼孤單了。

皇7.0: 這就是水平身分認同的團結，讓人覺得自己不孤單。

石小石: 水平身分的群體認同確實會給人支持，近代網路發達後就比較方便找到心靈歸宿^q^

過去進出醫院這麼多次，我真的很常看到努力矯正孩子缺陷的父母親，對她們來講，那種一次要幾十萬元的手術應該就是他們覺得能對孩子付出的最大愛的表現吧。從36頁開始的討論，讀來真的頗為心酸

開皇7.0: 愛與不愛，與怎麼愛，一直都是好大的難題啊。不過我還是覺得厭食症就是應該要被打倒的疾病而不是身分......當一個身分會影響到生命的時候，我還是覺得那不應該是身分。但也像作者說的，這是一個非常模糊的地帶，犯罪者也是一種身分啊......

罐子 藥: 就像作者所說的「身分」和「疾病」要怎麼去定義，當偏見和權力相伴而生的時候，不論是選擇哪種都讓人頭痛。而且在認同上，當事人和周遭人的對身分認同上的差異，往往容易造成當事人心靈上的痛苦(像p35的黛博拉)。最棘手的是不論是好意或是惡意其實都是同一件事情。

而且回到面對「孩子」的主題上，父母的愛也許是韌性的光輝(雖然背後可能犧牲了整個家庭)較為正面的，但也有可能被利用(像之前新聞上的琪琪媽這種人)這種少數讓人心寒的例子

石小石: 欸琪琪媽是哪個新聞??是兩歲小女兒抗罕見疾病的這個??

開皇7.0: 黑色素痣罕見疾病，嗯，應該是吧

我記得好像被踢爆他就是拿女兒當出名的道具......其實都不是她在照顧(都是菲傭照顧)之類的。不過這種事情其實也很難說，請菲傭照顧那也是照顧啊。

石小石: 是說作者講到機構安置的問題，我還以為如果真的無法照顧身心障礙，可以申請安置到特定的機構，原來是不行的??

開皇7.0: 台灣貌似只有精神病和傳染病有特殊機構，但都是隔離為多。看起來好像美國也是的樣子......我還以為美國會有專業的呢。

石小石: 我也以為他們有特別為此設置的照護機構，影集騙了我嗎......(知識來源不要是影集啦

開皇7.0: 原來影集也會在這方面騙我們嗎...等等你是看哪一部啊？

石小石: 犯罪心理......剛剛想了一下好像還是偏精神方面的照護

開皇7.0: 那應該算是精神療養的單位吧，這個美國肯定有。雖然基本也都是拿來隔離用的...............

石小石: 但那個精神療養機構裡頭就像是高檔的養老院，每個病人有一間自己的房間可以裝潢、還有設備完善的交誼廳跟活動，家屬可以不時參訪

就算患者是中輕度的病患，我也覺得他們住得比很多台灣人好(炸

開皇7.0: 說起來，這個作者一直不斷告訴大家「愛包含受苦絕望挫折」，愛雖然美好卻痛苦，如果你因為愛而感到疲憊不想繼續愛，或者受挫而開始想像另一種生活也不要覺得羞愧。

我覺得這個真的說得很棒，對正在負擔中苦苦掙扎的人來講，這應該是超級大的安慰吧，連我看得都要出來了。

石小石: 這句話真的是莫大安慰!!!那些面對突如其來的挑戰跟苦難的父母親真的真的很厲害，我無法想像當我面臨到那種問題時，我能否表現出那樣的韌性，畢竟愛是種會被消磨掉的情感

但我很喜歡那句：意外狀況帶來的是成長的機會，而不是成長本身

開皇7.0: 對，因為機會來了也是有些人無法把握，或是乾脆逃掉的........(眼神死

石小石: 或者是無法承受的......每個人的底線不同啊，有的家庭破罐子破摔反倒活得很好(真厲害)

開皇7.0: 反正罐子都破了，不差那多幾個洞。(不是在說正跟我們開讀書會的那個

石小石: 罐子中槍

罐子 藥: 不論是對生命錯誤的法規提出異議的父母或是絕對不拿自己的經驗去換任一種人生的父母，都選擇去面對目前的處境。即使書中各種例子的父母都有，但卻會在最終帶向樂觀與堅強

我喜歡作者在書寫中學會寬容後半段的部分，我們所選擇的作為塑造了自己的經驗(下略)

開皇7.0: 好吧那麼中槍的罐子，你來決定下禮拜讀到哪兒吧XD

罐子 藥: 我現在才看到我躺著也中槍XDD

第二章談的東西多嗎?我覺得第一章談的比想像中多(艸)

開皇7.0: 頁數很多。比前言+第一章還多一點。

石小石: 約莫70頁

罐子 藥: 算了72頁，有點微妙的難分

還是第二章全部好了?因為主題很連貫雖然讀起來很多就是了orz